Enlaces relacionados AESS
Publicaciones sobre el Síndrome de Sotos.
- Síndrome de Sotos. P Lapunzina. Instituto de Genética Médica y Molecular. Hospital Universitario La Paz , Madrid 2010.
http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/sindrome_de_sotos.pdf Síndrome de Sotos. Tesis Doctoral de Dª. Pilar Marín Gómez dirigida por los doctores Emilio García García y Pablo Lapunzina. Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid. 2011. http://eprints.ucm.es/12499/
Caracterización molecular del Síndrome de Sotos y estudio de otras causas genéticas de hipercrecimiento. Tesis Doctoral de D. Jesús Manuel del Valle Domínguez. Universitat Pompeu Fabra. 2008. http://www.tesisenred.net/handle/10803/7142
Europan Journal of Human Genetics 2006. Sotos síndrome. Autores: Katrina Tatton-Brown&Nazneen Rahman. https://www.nature.com/articles/5201686
Enlaces relacionados con la atención sociosanitaria
Seguimiento a pacientes con Síndrome de Sotos. A la espera de tener un protocolo oficial de atención a los pacientes con SSo se puede consultar el protocolo publicado por la Asociación Española de Pediatría que recoge un apartado final con sugerencias para dicho seguimiento. http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/sindrome_de_sotos.pdf
Enlaces relacionados con la atención educativa
Guía informativa para familiares de alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales. Publicación de Plena Inclusión: http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guiafamiliaresescolar.pdf
Guía de orientación laboral para familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual. Publicación de Plena Inclusión: http://plenainclusion.org/sites/default/files/guiaorientacionlaboralfamilias2017web.pdf
Vídeos:
- Boadilla con las enfermedades raras: conoce el Síndrome de Sotos: https://youtu.be/ATk_nhDnPhQ
- RTVE, “Todos somos raros, todos somos únicos”: http://www.rtve.es/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos-programa-1/2301107/
Otros enlaces de interés:
Asociaciones de Síndrome de Sotos en otros países:
Francia: http://www.sotoseveil.fr/
Reino Unido: http://sotossyndrome.co.uk/
Canada: http://www.sssac.com y www.sotossyndrome.org
Dinamarca: www.sotossyndrom.dk/
Finlandia: www.sotos.fi